江苏省连云港市有一位9岁的女孩，原本像她这样的年岁，应该是在阳光下和小伙伴们一同游玩。可在她的国际里，却连一缕阳光都见不得！
这个一般的小女子患上了一种稀有的怪病，叫“上色性干皮病”。这种病真的好可怕，一般人晒晒太阳顶多晒黑一点，可对她来说，哪怕仅仅一点点紫外线，皮肤就会立马溃烂、起泡，甚至会引发其它病变。
妈妈带着她四处就医，跑遍了大大小小的医院，3岁时做基因检测才被确诊。可医师却告知女孩的妈妈：“现在无药可治，只能是采纳保护措施了。”
听到这一条音讯，其时女孩的妈妈王女士失望的哭了。都说孩子是妈妈身上掉下的肉，全国有哪个爸爸妈妈会狠心看着孩子活受罪？
王女士试过多种方法，涂改高倍防晒霜、长袖、长裤、帽子、面罩都用上了，可紫外线无孔不入。哪怕是阴天，哪怕从窗户透进来一点点太阳光，都或许伤害到女儿。
实在是没方法了，最终，王女士只能狠下心来，把孩子天天关在家里。王女士说，试过全部的方法，可医师也说不出详细的保护措施。紫外线看不见摸不着，很难防住！
2016年，女孩出世在连云港一个美好的家庭，孩子天真活泼，爸爸妈妈亲打小就十分心爱。
但是，自从2岁开端得了这种怪病，在孩子的国际里，每天面临的只剩下四面墙面。不能像一般孩子相同正常日子，即便站在窗前看看外面的国际都是一种奢求。她的幼年，就这样被锁在了漆黑的房间里。
每逢女孩问妈妈，我何时能上学？妈妈只能紧紧抱住她声泪俱下，眼泪止不住地往肚子里咽。
这种病全球都十分稀有，国内的病例更是寥寥无几。现在还没有特别有用的药物，也没有老练的医治计划，甚至连完好的防护攻略都没有。
妈妈四处求医，得到的答案却永远是摇头。钱花出去了，连个期望都看不到。妈妈王女士的声响里满是疲乏和忧伤，让人感到钻心的痛苦。
女孩转瞬7岁了，到了上学的年岁。王女士抱着试一试的主意给连云区院前小学打去电话。
学校王新军书记得知状况后，当即表明，让孩子来吧，学校会尽全部或许，照料好孩子！
从此以后，院前小学的教室里总能看到一个戴着防护面罩幼小的身影。学校的教师和同学没有嫌费事，也没有讪笑，只要关怀。
每天清晨七点半，女孩就会按时出现在教室。尽管特别体质让她只能在校学习两小时，但每次教师发问，她总是第一个举起小手，答案常常让同学们竖起大拇指。
班主任樊琳琳教师说，学校专门调整了教室布局，把孩子的座位安排在没有阳光直射的当地，用双层窗布营建舒适环境。考虑到家长无法入校，教师们还轮番担任起暂时家长，帮她收拾学习用品、调整防护配备。
下课铃声响起时，戴着大草帽的钟点工阿姨会推着改装过的小推车来接她。仔细裹好小姑娘的全身，她像颗被呵护的小树苗，沿着树荫快速跨进家门，这时才干卸下沉重的铠甲。
更让人感动的是，课间常有小伙伴自动来找孩子游玩。上星期同桌送的手艺贺卡，至今还被她珍藏在书包夹层里。
这一新闻曝光后，在网络上引起了网友的注重和热议，许多网友都感同身受，对小姑娘的病况十分关怀。
看来还真有不少人有紫外线过敏这种缺点，不过，小姑娘就很严峻，还好她在学校、教师和同学们的呵护下没有遭到轻视，也能高高兴兴地走进学校，健康成长。
2025年全国政协委员、山东大学齐鲁医院副院长彭军针对这一问题回应网友时说，他一向注重稀有病的医治和防治。
他曾在2023年就提出主张，想让稀有病保障系统更完善些。有关部门很快给了回复，并在2024年1月，就有15种专门医治稀有病的药，被加到国家医保目录里了！
现在全国有2000多万稀有病患者，七成患者都是孩子，许多都是基因问题导致的。
这两年国家很注重，现在得从根儿上防治！比方怀孕时多做基因查看，孩子出世后扩展筛查项目，把稀有病危险控制在最早阶段。
医保方面，主张给儿童稀有病开绿灯，没搞特别报销的省份赶紧试点，现已试点的多加点药进来，免除困难家庭的担负。
小姑娘的这件事，至少能够让更多人知道，国际上居然还有这样一群孩子，他们连晒太阳的资历都没有。
或许有一天，医学能给咱们一个奇观，让这一些孩子能像正常人相同，日子在明丽的阳光里！
1、《9岁女孩患稀有病紫外线过敏，假如出门有必要涂厚重防晒，全身包裹》，抖音海报新闻，2025年5月12日。
2、《7岁女孩戴面罩上学，成为全班的“团宠”！本相太暖心》，杨子晚报，2023年3月8日。
3、《代表委员履职故事丨全国政协委员彭军：主张树立掩盖产前、产中、新生儿筛查三级稀有病防控系统》，新华网客户端， 2025年3月2日。
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